世界看熱訊：湖南首個“治愈小家”！受助患兒媽媽給志愿者發(fā)信息“想抱抱你”

11月29日，運營管理“治愈小家”的志愿者陳美收到一條微信消息：“我想抱抱你?！卑l(fā)消息的是一名白血病患兒的媽媽，她的女兒琪琪剛剛被推入移植倉，即將要進行造血干細胞移植手術(shù)，和病魔做進一步的斗爭。

在這前一天，她和女兒在長沙“治愈小家”度過了開心的一晚，她們睡得很安穩(wěn)，還做了個美好的夢。

(資料圖片僅供參考)

12月3日，充滿愛與溫暖的“治愈小家”正式落戶湖南長沙，為在長沙異地求醫(yī)的患兒家庭從此多了一個臨時落腳之地、安身互助之所。在小家落成之前，志愿者就接到了湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科駐科社工的電話，琪琪即將入院，但和媽媽兩人還沒有安身之所。得知情況后，“治愈小家”破例提前安排他們?nèi)腭v，志愿者陳美和他們一起度過了難忘的一晚。

志愿者陳美女士表示，因為自己淋過雨，也想給別人撐把傘，“我希望能用我們的一點力量，讓這些異鄉(xiāng)求醫(yī)的患兒和家屬少一些顛沛流離。”

第一個患兒家庭入住“治愈小家”：這一晚，無比安心。

11月28日，天色漸暗的時候，“治愈小家”的門被敲響。志愿者陳美打開門，門口站著的是活潑可愛的琪琪和她略顯局促的媽媽。

琪琪媽媽肩上背著包，手里提著一袋水果，一進門連聲說著：“謝謝你們，麻煩你們了！”她有些緊張，激動得手足無措。

琪琪帶著口罩，露出彎彎笑眼，她穿著毛茸茸的外套，粉色的毛衣和粉色的童鞋，坐在沙發(fā)上欣喜地抱起粉紅色的花朵抱枕，有些害羞又好奇地張望打量著小家。

▲圖片來源于心方向兒童健康服務(wù)中心

琪琪出生在湖南一個普通的農(nóng)村家庭，2021年10月，7歲的女兒琪琪被確診為急性髓系白血病，一個原本幸福的家庭轟然坍塌。為了給女兒治病，琪琪的父母先后輾轉(zhuǎn)湖南省好幾家知名醫(yī)院，最終來到了湖南省人民醫(yī)院，女兒的病情也從開始的中危變成了高危。醫(yī)生說髓系高危緩解后必須盡快移植才有治愈的希望。

琪琪媽媽帶著女兒在醫(yī)院治療，爸爸回家做臨時工掙治療費。眼看著琪琪就要進行移植手術(shù)了，爸爸卻在工地突發(fā)意外去世。沒有了丈夫、公婆年邁、幼小的孩子還等著治病，堅強的媽媽一個人扛起了這個家，再難也堅持為孩子治好病。

▲圖片來源于心方向兒童健康服務(wù)中心

此時的小家還沒有布置好，連被褥都還沒有，但得知琪琪母女的情況，志愿者陳美無法拒絕，提前安排了她們?nèi)胱?。陳美臨時從家里拿來了被褥，是粉紅色的花朵圖案。小琪琪一臉興奮地說：“我喜歡粉紅色?！弊约河謸Q上了嶄新的粉紅色拖鞋，屋里屋外開心地玩耍起來。

琪琪媽媽眼中泛著淚花，哽咽著說：“這里真像家，看到你們我就覺得心好安?！?/p>

▲圖片來源于心方向兒童健康服務(wù)中心

度過了安穩(wěn)的一晚，第二天琪琪就住進了醫(yī)院，在琪琪進入移植倉后，琪琪的媽媽給志愿者陳美發(fā)來微信說：“我想抱抱你?！标惷朗盏剿奈⑿乓卜浅尤?，“我非常能理解她，她看起來非常堅強，但她的內(nèi)心是恐懼和害怕的，她沒辦法跟別人說，我們的小家能夠給她溫暖和勇氣，我就覺得這是件非常有意義的事?！?/p>

志愿者：淋過雨，想為病友撐把傘

“治愈小家”是中華兒慈會愛心家園救助中心為解決異地求醫(yī)患兒家庭醫(yī)療陪護及就餐困難，減輕病患家庭經(jīng)濟負擔，緩解病患兒童及其親屬的生活壓力發(fā)起的救助項目?！爸斡〖摇笔窃诔鞘嗅t(yī)院附近租房，供困境患兒及家庭免費入住半個月左右時間，小家配備專業(yè)醫(yī)務(wù)社工和管理員，支持患兒順利就醫(yī)的同時，讓患兒家庭也能感受到社會的溫暖支持。在湖南省人民醫(yī)院附近落地的“治愈小家”是全國第四家、湖南省內(nèi)第一家“治愈小家”。

作為長沙“治愈小家”的執(zhí)行機構(gòu)，心方向兒童健康服務(wù)中心是一群兒童白血病患兒父母組成的志愿者團隊，志愿者陳美和聞林為此奔走了三個多月，12月初“治愈小家”才正式落成。

陳美也曾是一名白血病患兒的媽媽，她的女兒也曾在湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科治療，但因病情復(fù)雜，治療后陳美的女兒再次復(fù)發(fā)。在兒童血液腫瘤科主任賀湘玲的建議下，陳美帶著女兒輾轉(zhuǎn)至北京求醫(yī)，經(jīng)過醫(yī)生全力的救治，三次病危后，陳美還是沒有留住女兒幼小的生命。“我原本想永遠地遠離這個群體，不想再想起傷心事，但那樣會讓我覺得我離我女兒越來越遠，也許就是她在引領(lǐng)我走上這條路。”

▲志愿者陳美正在整理“治愈小家”的床鋪

做為一個曾經(jīng)淋過雨的人，陳美也想為別人撐一把傘，她成為了心方向的一員，在北京時陳美也得到了當?shù)厣鐣M織和公益機構(gòu)的幫助，還得知了有“治愈小家”這樣的項目，回到長沙后，陳美聯(lián)系上一直為女兒治療的賀湘玲主任，提出這個想法，想為兒童血液腫瘤科的患兒們打造一個這樣的小家。在中華兒慈會愛心家園救助中心的支持下，加上兒童血液腫瘤科全科室的助力，長沙的“治愈小家”順利落成。

因為曾經(jīng)也有這樣的經(jīng)歷，陳美更能切身地體會家長們的難處，“希望能用我們的一點力量，讓這些異地求醫(yī)的患兒和家長們少一些顛沛流離?！?/p>

“治愈小家”溫馨落成，孩子們喜歡到“不想走”

12月8日下午，記者跟隨湖南省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科護士長錢淑琴及駐科社工一起來到“治愈小家”，為住在這里的兩個患兒家庭帶來了糧油、牛奶及一些生活必需品，還為兩個孩子帶來了玩具。

林林（化名）和妮妮（化名）是入住這里的第二個和第三個患兒，拿到玩具迫不及待地拆開，兩個孩子有說有笑地玩起來。伴隨著鍋鏟叮叮當當?shù)呐鲎猜?，飯菜的香味一陣陣飄出廚房。廚房里林林的爸爸忙著洗菜，妮妮的媽媽掌勺，正準備著孩子們的晚餐。

這是一間三室兩廳的房子，寬敞的客廳、干凈的廚房，溫馨舒適的三間臥室，每間房間里配備了衣柜、書桌，床上是嶄新的床單被套?？蛷d里有寬大的沙發(fā)，上面擺放著花朵型的小抱枕，茶幾上放著果盤，整個小家寬敞又溫馨?！爸斡〖摇崩镞€配備了冬天取暖的電暖器，為患兒們還準備了消毒燈、餐具消毒柜、空氣凈化器，護士長錢淑琴說：“因為孩子們抵抗力比較弱，吃東西要格外注意，所以特地準備了消毒設(shè)備。”

林林一家來自貴州，爸爸吳先生帶著孩子異地求醫(yī)，為了給孩子治病，花了不少錢，他站在廚房的水池邊洗菜，一邊對記者笑著說：“沒想到還能有這么好的地方能給我們住，孩子也很喜歡這里，他住得都不想走了?！倍炖锼┑囊m子還破著洞，露著一塊腳跟。

妮妮的媽媽張女士告訴記者，血液病患兒的治療是個漫長的過程，在醫(yī)院治療幾天后，醫(yī)生就會建議回家一段時間，孩子不能總是在醫(yī)院里，這段時間可能是三四天，可能是七八天，對于異地求醫(yī)的患兒家庭來說就成了難題，“如果租房子這種短期的房子很難租到，住酒店又很貴，所以治愈小家能允許我們免費住半個月，不僅解決了我們臨時過渡的問題，還減輕了我們的經(jīng)濟負擔?！?/p>

每一位陪伴孩子治病的家長們幾乎都有對自己境遇的無助和無奈，有害怕和擔憂，但沒有半點退縮，也沒有一絲怨尤?！爸斡〖摇甭涑珊螅鲜∪嗣襻t(yī)院兒童血液腫瘤科主任賀湘玲也專門前來探視，她說，希望“治愈小家”像一束溫暖的光照亮重癥孩子和他們家庭前行的路，“這不僅是我們醫(yī)院和志愿者們對這些患兒家庭的關(guān)愛，還有社會的溫暖，也是展現(xiàn)了我們這座城市的溫度和人情味?！?/p>

瀟湘晨報記者 王芊

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